Définition : syndrome associant asthme, polypose naso-sinusienne et intolérance à l’aspirine. Il a été décrit en 1929 par le médecin français Fernand Widal.

Bon ba voilà me direz-vous ça nous fait une belle jambe ! Il s’agit de la définition officielle mais j’y ajouterai à la connaissance de la maladie, aujourd’hui, l’intolérance aux sulfites.

Alors on commence par le commencement en essayant de synthétiser les 30 dernières années !

J’ai 11 ans quand j’entre en 6ème et dès le 1er hiver mes poches se remplissent de mouchoirs. Je suis constamment enrhumée…tout comme les hivers suivants puis quasiment toute l’année. J’ai 15 ans quand j’entre en 2de et que mon asthme apparaît. J’en ai 20 quand on me diagnostique une polypose nasale (en langage clair ce sont des polypes sur les sinus) pour finalement avoir un diagnostic à 21 ans…..et déjà un odorat qui se fait la malle.

Dès lors – 1996 – première opération. Je vous passe les détails sordides de l’après opération avec des mèches de 3 mètres dans les narines retirées sans anesthésie ! Pour quoi de surcroit ? Une opération ratée car dans les semaines qui suivent mon état d’encombrement est le même. Imaginez-vous être TRÈS enrhumée, au point de ne pas pouvoir vous moucher car si vous forcez trop vous pouvez perdre connaissance (ce qui m’est arrivé !), et vous sentir « étouffer »…..et oui quand on est asthmatique on étouffe vite !

D’ailleurs en décembre 1998 je suis hospitalisée en réanimation après être arrivée aux urgences avec la capacité respiratoire d’un enfant de 5 ans…j’en avais un peu 22 …ans.

Bref, quittons mes poumons et revenons à mon nez, car suivront 3 autres interventions de polypose en 1997, 2007 et 2014. A chaque fois dans les premières semaines ou mois je revis : je sens l’air passer dans mes narines, parfois même je retrouvais l’odorat et alors je courais en parfumerie pour m’enivrer de toutes ces odeurs !

Mais il y a aussi la « petite erreur » de 2007 où ma boîte crânienne a été touchée…je suis alors restée une dizaine de jours avec des douleurs intenses. Oui les plus mauvaises langues se diront « on lui a touché la boîte crânienne ? ceci explique cela »🙂 🙂 …Pourtant même pas peur j’y suis repassée une 4ème fois car je ne voyais aucune autre solution à mon état.

Mais ça c’était avant comme dirait la pub ! Car mon ORL s’est positionné « c’est terminé, opérée 4 fois à votre âge, je ne vous toucherai plus » me dit-il en 2014. Il me connaît depuis presque 20 ans et reconnaissait alors ne plus avoir de solutions.

Quand je parle de mon « état » c’est un gros rhume en continu, un rhume où je n’arrive pas à me moucher, tout est coincé, je parle du nez, je suis fatiguée. Je ne sens rien, et mon goût s’est aussi petit à petit étiolé. Tout cela dégénère en asthme, alors on me file des corticoïdes. Je suis bien pendant 2 semaines et hop on repart dans ce cercle infernal et épuisant. En 2014 je fais 9 otites, on me pose alors un aérateur (un diabolo), comme une gosse ! Bilan d’année 2014 j’ai pris 12 cures de 5 jours par mois de corticoïdes à 60mg/jour. Et souvent on m’y adjoint une cure antibiotiques, eux j’en fais une cure de 5 jours en moyenne 6 fois par an.

2015 je prends une grande décision, je vais partir en cure thermale à la BOURBOULE…ah oui je vous l’accorde ça ne fait pas rêver mais je n’avais pas encore tenté cela. Le 1er jour, l’ORL qui me suit sur place me lance en m’accompagnant vers les locaux « vous êtes allergique vous ! ». Pourquoi me dites-vous cela ? « à votre façon de respirer en marchant, ce n’est pas normal« . Mais moi je ne suis allergique à rien…je le sais puisque que les tests allergos l’ont confirmé (parce que ça aussi évidemment j’avais fait !). Elle a eu du bon cette cure car elle m’a permis de me réconcilier avec le quotidien de ma maladie, de mieux l’appréhender. En 2019 je vais même y retourner pour la 5ème fois.

L’année 2015 je suis descendue à 9 cures de 5 jours de corticoïdes à 60mg/jour, et 6 cures d’antibiotiques. La cure thermale a eu des effets positifs, on me retire mon aérateur. Mais les corticos je les supporte de moins en moins. En période de prise je suis tellement électrique que je ne dors que 4 heures par nuit (ouais…..si en lisant ça vous imaginez une toxicomane en manque vous voyez juste !).

2016 – 2 janvier – après un Noël et un 1er de l’an au champagne, langoustines et autres mets délicieux je suis coincée sur mon canapé à étouffer, tête en arrière, bouche ouverte avec les yeux humides me demandant si je dois faire le 15. A mes côtés, mon homme qui me connaît bien, et qui sans me mettre la pression me fait doucement comprendre que je ne vais pas bien et que l’hôpital se profile….non de non de non…..j’ai un fichu caractère et je refuse.

Je prends alors mon ordi et je pianote de désespoir…..désespoir qui me conduit à http://www.bertrandwaterman.com/

J’en arrive à ses articles, forum et dans la foulée j’achète en pdf ses 2 ouvrages, l’un sur la polypose nasale et l’autre sur l’intolérance aux sulfites. A cette époque les ouvrages de Bertrand n’étaient pas encore édités mais aujourd’hui on peut acheter ses vrais livres. Leur lecture m’a fait écho. Ma crise de polypose s’est atténuée dans les 5 jours qui ont suivi sans que je ne comprenne pourquoi j’étais dans cet état là le 2 janvier. Mais la lecture des ouvrages de Bertrand Waterman m’éclaireront.

Ce qui m’alerte et me fait peur en le lisant c’est que dans les pistes qu’il donne pour aller mieux il y a, en vrac : se laver le nez tous les jours, arrêter de manger gluten, lactose, sulfites…..tout est parfaitement expliqué et justifié mais je me dis « oh ça va, on ne va pas arrêter de vivre non plus ! ». Pourtant l’histoire du lactose ce n’est pas la 1ère fois que je l’entends : « quand on a des problèmes ORL il faut éviter les produits laitiers« . Ouais mais ce n’est pas parce qu’on l’entend qu’on a envie de le mettre en pratique. Alors même si les livres de Bertrand ont été une révélation, je n’en ai gardé que ce que je me sentais capable de mettre en œuvre à ce moment là, à savoir le lavage de nez quotidien au lota et une recherche d’intolérance aux sulfites.

Excusez moi j’ai oublié de vous expliquez ce qu’est un lota ! Pas glamour le truc mais indispensable aux « Widaliens » ! https://www.rhinohorn.fr/

C’est un petit contenant vendu avec une mesurette qu’on remplit de sel fin. On mélange avec de l’eau bouillie et on passe ce mélange dans chaque narine (en attendant que l’eau tiédisse bien sur !), et en se vidant le nez (en se mouchant dans l’évier quoi !). Quand je vous disais que ce n’est pas glamour……mais hygiénique. Il faut savoir qu’en Inde ce rituel est aussi important que l’hygiène intime. J’ai démarré cela dès le début d’année 2016 et les effets se sont rapidement faits sentir. Même si à cette époque je suis infectée de la sphère ORL en continue.

Juin 2016 : j’ai obtenu un rendez-vous au CHU de Nantes pour le test d’intolérance aux sulfites. Cela se passe en ambulatoire, pendant une demi-journée je suis avec 5 autres personnes dans une chambre. Un médecin me fait boire tous les 30 minutes une eau de plus en plus « sulfitée » et me questionne sur les effets après chaque verre. J’ai bu 5 verres et je me sentais gonfler de la tête, avoir les yeux humides, le nez qui coule, avoir envie d’éternuer. Au retour à la maison c’était de pire en pire….je revivais mon 2 janvier…..à la seule différence que ce jour de juin je savais enfin pourquoi je pouvais être dans cet état. J’ai donc repris l’ouvrage de Bertrand sur les sulfites et j’ai commencé à l’appliquer. Si vous êtes concernés, je vous encourage à acheter ses livres remplis d’excellents conseils et références.

Les sulfites il y en a partout sauf si vous consommez des produits bruts. On ne réagit pas aux mêmes quantités de sulfites mais les fêtes de fin d’année c’est terrible, ce qui explique alors mon état du 2 janvier. Le vin (blanc surtout), le champagne, les langoustines…..avec ça on pète les scores de sulfites ! Alors avec une moyenne de 4 repas de ce type en 1 semaine j’avais réellement enflammée ma polypose.

Parallèlement, en juillet 2016 j’ai commencé des séances de rééducation respiratoire car au CHU l’allergologue, au delà des sulfites, a repéré que je respirais à l’envers. Quand on inspire on gonfle le ventre, en expirant on le rentre, moi à force d’être tendue par mes crises d’asthmes, étouffée par ma polypose et vivant, dormant la bouche ouverte, je me suis mise en mode « je me la fais à l’envers !« . Il existe donc des kinés spécialisés dans ce domaine. La rééducation a durée 2 mois et demi à raison d’une séance par semaine et je me sentais de plus en plus détendue.

Juin 2016 – j’arrête antibiotiques et les corticoïdes après 32 cures de 5 jours à 60mg/jour sur 36 mois . Ah j’étais beaucoup moins vive d’un coup !

Cette année 2016 j’ai rencontré une autre maladie auto-immune, la sarcoidose, que je détaille dans un autre onglet.C’est elle qui m’a amenée à rencontrer un médecin nutritionnel le 21 novembre 2016. Cette consultation m’a bien chamboulée mais je devais reconnaître alors que ce médecin avait le même discours que Bertrand Waterman autour de la consommation de gluten et de lactose.

Et voilà comment doucement j’en suis arrivée à l’alimentation santé.…et alors est ce que je vais mieux ? La suite au prochain épisode ……..