Définition : La sarcoïdose est une maladie généralisée de l’organisme, dont on ne connaît pas la cause, qui peut atteindre les ganglions, les poumons, les os, et les articulations. Elle attaque principalement la peau et les ganglions lymphatiques.

L’origine de la sarcoïdose est inconnue. Les autres symptômes ou signes d’une sarcoïdose peuvent être une hypertrophie des ganglions superficiels, une arthrite, des douleurs diffuses, des atteintes du foie et des glandes salivaires. On constate plus rarement une splénomégalie (augmentation du volume de la rate) et des atteintes myocardiques, rénales, musculaires et nerveuses.

Avant janvier 2017 je n’avais jamais entendu parler de ce truc et je vais vous expliquer, comment insidieusement, cette pathologie a fait son trou.

En février 2015 je joue au théâtre et mon rôle de médecin atteint du syndrome Gilles de la Tourette dans TOC TOC me demande une énergie folle. Je suis vidée après les répétitions et pire encore durant les représentations. Le soir après les répets je rentre me coucher avec mes 2 pieds en mode glaçon. Aucune paire de chaussettes ne m’apporte de réconfort….je réfléchissais à déposer le brevet de la polaire pour pieds ! Et le théâtre terminé le problème perdure. Je comprendrais par la suite que mon système immunitaire commençait à se dézinguer !

Je courais 30 minutes une fois par semaine, mais en juillet 2015, plus de jus, mes jambes ne me portent plus…..difficile de courir sans jambes ! Je suis crevée mais j’impute ça à ma vie d’engagée dans la vie associative, passionnée par une multitude de trucs. Rappelons qu’à cette époque, je suis quasiment tous les mois sous traitement corticoïdes.

J’entame 2016 en donnant le change, mais je sens bien que je n’ai plus la niaque. Puis en juin j’ai 40 ans et ….je suis mise en arrêt maladie 5 semaines. Une première dans ma vie professionnelle. Je le vis mal, très mal. Je me souviens de la visite de ma collègue Fabienne, le jour de mon anniversaire. Je n’avais pas le temps de la recevoir car je partais chez le médecin, mais qu’est ce que je me suis sentie mal de me montrer face à elle dans cet état physique. J’étais une loque humaine, remplie de douleurs diffuses. On perd un peu de sa dignité dans ces moments….

Le médecin suppose alors que je réagis à une surdose de corticoïdes et me demande d’arrêter les prises – sevrage médicamenteux obligatoire. Je reprends le travail l’été. Puis en septembre je commence à m’inquiéter de ma perte de poids, j’ai déjà 5 kilos en moins alors que je ne fais rien pour. En décembre j’afficherai 7kgs de moins. A cette cadence j’allais bientôt atteindre mon poids de CM1. Attention tout est relatif …..je suis une ancienne obèse et en CM1 je faisais quand même déjà 45kgs 🙂 🙂 🙂 !!!

Fin septembre je claudique, mon pied gauche est tout rouge et gonflé. Je pense à une entorse (alors que je ne cours plus !). La radio diagnostique ….rien ! J’ai d’autres douleurs et gonflements de membres mais chaque jour ils changent d’endroit.

Début novembre c’est de pire en pire, mon pied gauche ne pose plus au sol. A la maison je soulage mon bras gauche avec une écharpe, et finalement en novembre c’est mon pied droit qui ne pose plus entièrement au sol, complètement gonflé et douloureux.

Vous imaginez le jeu qu’on fait dans les fêtes « C’est le père abraham (…) et tchic et tchac et tchic et tchac », celui on l’on finit avec une allure courbée et complètement niaise et bien c’était moi ! Le matin je sortais de mon lit en m’accrochant à ma poignée de fenêtre pour me mettre debout. Je mettais une dizaine de minutes à me lever. J’envisage à ce moment 2 béquilles pour avancer….je filais doucement vers le fauteuil roulant.

Le 16 novembre 2016 je suis en arrêt maladie sans savoir alors que j’y resterai 14 mois.

Comme je me voyais dépérir depuis des mois, j’avais pris rendez-vous pour novembre avec un médecin nutritionnel. Je suis revenue de cet entretien de 2 heures sidérée. Mais je reprendrais dans un article sur l’alimentation santé les raisons de ce choc.

Fin décembre 2016 je ne sens plus ma joue gauche, une partie de mon visage est devenu insensible et figé. L’ORL me fait alors passer un scanner pour vérifier mes glandes salivaires. Rien. A ce moment dans ma tête je me dis « mais je vais finir en psychiatrie avec mes foulateries !!!« . Finalement l’échographe me retient et m’explique qu’il va refaire un scanner mais de mon abdomen car il a repéré des ganglions. Leur présence est confirmée dans le médiastin et la machine s’emballe. Deux diagnostics possibles : sarcoidose le plus sympa, lymphome le moins sympa. Après l’écho-endoscopie du 24 février suivie d’une biopsie le diagnostic tombe le 7 mars ….ouf ce n’est qu’une sarcoidose !

Par contre comme je suis en sevrage corticoïdes et que c’est le traitement adapté, mon pneumologue me propose de ne pas me traiter et d’attendre de voir comment la maladie évolue, sachant qu’elle disparait seule de quelques mois à une quinzaine d’année.

Entre les premiers symptômes (printemps 2015) et le diagnostic (mars 2017) il aura fallu quasiment 2 ans et une dégradation physique fulgurante. C’est une maladie de plus en plus diagnostiquée sans qu’on en connaisse les causes. Mais les symptômes sont sensiblement les mêmes chez les patients avec un point commun : un système immunitaire déficient. Mon médecin traitant m’a indiqué qu’au départ cette maladie était arrivée avec les pigeons…hum ….je lui ai répondu « mais moi Docteur dans mes amis j’ai très peu de pigeons vous savez » 🙂 🙂 🙂 !!!

Et puis me concernant nul besoin de pigeon mon système immunitaire était déjà bien malmené avec mes abus de traitements corticoïdes donc finalement j’avais sans doute un terrain prédisposé pour une sarcoidose. On se sent soulagé de savoir ce que l’on a. Car au début de mon arrêt maladie mon médecin écrivait « asthénie », puis « burn-out » mais moi je savais que ce n’était pas un burn-out puis « dépression » et ça aussi je n’étais pas d’accord, je ne me sentais pas dépressive mais extrêmement fatiguée avec une allure de dépressive je l’avoue…..enfin je mettais un nom et une raison à ce qui me faisait sombrer depuis des mois. Je comprenais mon arthrite, mes douleurs, mes gonflements, ma perte de poids, ma fatigue.

Première décision ce 7 mars : je vais bosser sur mon stress et arrêter de me ronger les ongles. Et puis ensuite je me suis fait accompagner par mon médecin nutritionnel avec beaucoup de volonté et une grande remise en question alimentaire. Au moment où j’écris, la sarcoidose j’en suis toujours atteinte. Je n’ai toujours pas de traitements médicamenteux. Mais j’ai repris le travail, une vie sociale, plus calme certes, mais une vie sociale et surtout, surtout…..je n’ai plus de douleurs depuis 18 mois. Parfois j’en ressens mais ponctuellement, si je suis plus fatiguée, si j’ai mangé du gluten.

Je revis. Je ne suis pas guérie mais je revis….et on ne pouvait pas vraiment parier sur mon cas il y a 2 ans ! Vous voulez savoir comment ? On se retrouve dans l’épisode « alimentation santé » ……