(mise à jour janvier 2021)

AVRIL 2020

Sachant qu’à aujourd’hui je ne peux encore vous dire combien d’épisode il y aura à mon histoire 🙂

Cette maladie et moi, on vit ensemble depuis l’été 2015, je ne vais pas tout reprendre mais lors de mon premier article sur le sujet je concluais positivement en expliquant que j’avais repris le travail et une vie sociale (avec un peu moins d’engagement).

Alors qu’en est-il presque 5 ans après les premiers symptômes ? 3 ans après le diagnostic ? 2 ans après ma reprise du travail ?

Honnêtement ma vie s’est ralentie. En termes de vie sociale déjà, car ma fatigabilité exige une rigueur dans mon hygiène de vie. Je me couche tôt, je fais en sorte d’avoir minimum 8 heures de sommeil par nuit. Le week-end, je peux parfois « déconner », d’autres fois je sens que ce sera impossible. Mais le côté positif c’est que je sens quand je suis très fatiguée et je n’insiste pas….et quand je suis en pleine forme, j’en profite.

J’ai fait le tri dans mes activités de loisirs pour ne garder que celle qui me donne le plus de plaisir (le théâtre pour moi).

5 matins par semaine je fais 30 minutes d’exercice cardio/renforcement. Ces exercices me permettent de sentir mon corps et de ne plus « bloquer », d’entretenir ma mécanique 😉

Je mange toujours sans gluten, sans lactose, sans sulfites. Parfois je fais des écarts, lors de sorties notamment sans que ça ne porte trop préjudice puisque la semaine je respecte cette hygiène alimentaire scrupuleusement. Je poursuis mon suivi médical avec le médecin nutritionnel et donc la prise quotidienne de compléments alimentaires non remboursés. Ah que j’aurai à dire sur ce sujet…..

Je fais une cure thermale par an pour la sphère ORL. Entre ça, le régime sans sulfites, le lavage de nez, plus jamais je n’ai eu de crise de polypose (ouahhh !!!!).

Mon article précédent était daté de décembre 2018. Depuis j’ai eu un autre bilan en septembre 2019 : EFR (explorations fonctionnelles respiratoires), scanner et consultation de mon pneumologue au CHU.

Le bilan était mauvais : il m’annonce que les nodules présents sur les poumons ont doublés. Il est inquiet, ennuyé de me le nommer. Les résultats du scanner sont discordants avec mon état clinique. En effet, moi je lui verbalise que j’ai repris ma vie, sans arrêt maladie, avec une fatigabilité très importante certes mais que je gère pour avoir une vie la plus normale possible. Nous décidons (car oui le patient peut donner son opinion 😉 ) que je poursuive sans traitement.

Je ne saurai dire pourquoi exactement alors que factuellement mon état de santé se dégrade, cliniquement je n’en ai pas de signes. Mais une chose est sûre : je n’ai pas envie d’être une « malade » mais une personne lambda, avec une vie de famille, professionnelle, sociale et active dans la gestion de ma maladie (régime alimentaire, sport, compléments alimentaires, reiki, et mental pour avancer).

Ce même entretien de septembre 2019 laissera apparaître une autre pathologie invasive pour mes poumons : l’aspergillose broncho-pulmonaire, mais je vous en ferai un article.

Conclusion : la sarcoidose a progressé mais mon état clinique s’est amélioré.

Mes efforts sur mon hygiène de vie paient. Je ne sais si un jour je retrouverai l’énergie que j’avais avant, mais en tout cas je profite pleinement de chaque jour.

La preuve : j’ai repris les 7kgs perdus ….bon j’avoue j’en aurai bien laissé 2 de côté mais j’aime tellement MANGER !!!

Être malade ne nous condamne pas, cela nous oblige à nous adapter, à nous respecter.

PS : le choix de ma photo n’est pas anodin 😉 Un bourgeon de fruitier : parce que le bourgeon c’est la première marque d’un développement nouveau dans l’arbre. Et je considère que tout ce qui arrive de nouveau tant au végétal qu’à l’humain doit prendre sens.

Et non je n’envisage pas me transformer en poire un jour (ah ah ah ) !!!

JANVIER 2021

Alors où en suis-je avec ma colocataire, la prénommée Sarcoïdose ?

Et bien figurez-vous qu’on a finalement réussi à s’adapter l’une à l’autre. Mon dernier bilan à l’hôpital en Novembre 2020 a été positif pour la première fois en 3 ans (depuis le diagnostic).

J’ai une personnalité positive donc à dire vrai mon pneumo après scanner m’a annoncé « c’est stabilisé » mais pour moi c’est une première victoire. Mes nodules situés dans les poumons n’ont plus progressés : « ils ont arrêtés d’inviter des amis nodules dans mes poumons« . Idem pour l’aspergillose broncho pulmonaire, elle est stabilisée. C’est dans ces moments là que je me dis que ça valait le coup de remettre en question mon alimentation il y a 4 ans. C’est lent, ça prend du temps mais ça vaut le coup.

Je n’ai plus aucune douleur, juste la fatigabilité. Je revis presque comme avant 🙂

Prochain objectif : lui faire la peau !!!! Et peut-être faire entendre au monde médical combien l’hygiène alimentaire, physique, psychique sont importantes dans la prise en charge de ce type de pathologies 😉