La nouvelle est tombée le12 janvier 2023 : mes poumons ne sont plus atteints par la sarcoïdose, mon scanner le démontrait.

Alors oui, une partie d’un poumon est toujours envahi par l’aspergillose broncho-pulmonaire, mais si j’ai réussi à me débarrasser de cette sarcoïdose je suis convaincue que j’arriverai aussi à éradiquer ce champignon sur mes poumons.

Pendant 7 ans et demi nous aurons cohabité elle et moi. Avec une première période (été 2015 à été 2018) très difficile, une suivante plus stable où « nous avons faits ensemble » et une dernière depuis 2019 où je vivais presque normalement avec la maladie.

Pour toutes les personnes atteintes de sarcoïdose pulmonaire gardez confiance, c’est le message que je souhaitais faire passer.

Rappelez vous : c’est une pathologie qui perdure en moyenne entre 10 et 15 ans mais on peut faire mieux.

Si je devais résumer ce parcours avec cette maladie auto-immune je dirai :

• qu’une maladie doit nous permettre de nous remettre en question, de nous ouvrir pour avancer avec elle.
• cette pathologie est difficile car douloureuse, compliquée à diagnostiquer et sa prise en charge médicale uniquement médicamenteuse.
• J’ai refusé les traitement corticoïdes pendant ces 7 ans et elle a disparu. Ne gardons les médicaments que pour les périodes les plus douloureuses.
• prendre du temps pour soi, pour s’écouter, ressentir, respecter le besoin de repos important que cette maladie nécessite.
• Accepter le changement pour privilégier une alimentation anti-inflammatoire.
• Dormez autant que besoin et bougez vous. A votre rythme bien sûr. Personnellement après les premiers mois extrêmement douloureux j’ai trouvé l’émission gym direct, 25mns d’exercices quotidiens chaque matin, 4 jours par semaine depuis juin 2018 et un cinquième jour où je marche en pleine nature. Certes ça demande de la rigueur mais ça paie 😉
• Enfin faites vous chouchouter avec des massages ou soins énergétiques : tout ce qui nous fait prendre conscience de notre corps, de nos douleurs, sensations est essentiel. Et cela contribue à retrouver du calme , de la sérénité nécessaires pour contrer cette inflammation continue qu’est la sarcoïdose.

Voilà pour mon parcours , qui je l’espère, permettra à d’autres personnes atteintes de cette pathologie d’envisager un avenir meilleur.

De mon côté je vais poursuivre avec volonté mon chemin avec l’aspergillose broncho-pulmonaire et le syndrome de Widal…. et je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles 😉